Du kender måske fornemmelsen af at tabe en kop eller snuble over et dørtrin. Som regel skænker vi det ikke en tanke. Men for en lille gruppe mennesker er det den første hilsen fra en sygdom, der endnu ikke har et navn.
Den amerikanske skuespiller Eric Dane, der blev kendt som “McSteamy” i tv-serien Grey’s Anatomy, døde den 19. februar 2026, 53 år gammel. Han fortalte offentligt om sin ALS-diagnose i april 2025, knap ti måneder, før han døde.
ALS, amyotrofisk lateralsklerose, er en sjælden nervesygdom, der angriber de nerveceller, der styrer musklerne. Ifølge Muskelsvindfonden er sygdommen aggressiv og uhelbredelig.
De fleste rammede oplever på bare tre år den svækkelse, som mennesker med almindelig muskelsvind først oplever gennem måske 50 år.
Læs også: Nyt mega-studie skal kortlægge vaccinebivirkninger
Sygdommen rammer musklerne først
ALS betyder reelt, at musklerne mister deres forbindelse til hjernen og rygmarven. Musklerne bliver gradvist svagere og svinder ind.
Ifølge Lægehåndbogen på sundhed.dk begynder sygdommen oftest med svaghed og klodsethed i en hånd, eller en tendens til at snuble, fordi foden ikke løftes rigtigt.
Omkring hver fjerde oplever de første tegn i mund og svælg. Det kan være en lidt grødet stemme eller besvær med at tygge og synke. Symptomerne starter typisk i ét område og breder sig derfra.
I Danmark rammes op mod 100 nye hvert år
Ifølge Patienthåndbogen på sundhed.dk lever omkring 200 til 300 danskere med ALS, og hvert år får mellem 50 og 100 danskere diagnosen.
Læs også: Kort immunoterapi før operation fik tarmkræft til at forsvinde
Mænd rammes lidt oftere end kvinder, og de fleste er over 50 år ved sygdomsdebut. Den gennemsnitlige levetid efter diagnose er omkring tre år, men forløbet varierer meget fra person til person.
Eric Danes forløb på ti måneder lå i den korte ende.
Ifølge Muskelsvindfonden udvikler omkring hver tiende patient desuden en form for frontotemporal demens, der påvirker adfærd og dømmekraft.
Et enkelt lægemiddel kan bremse forløbet
Der findes i dag ingen behandling, der kan helbrede ALS. Lægemidlet riluzol er det eneste medicinske middel med dokumenteret effekt på selve sygdomsforløbet.
Læs også: Vågner du op om natten for at tisse? Det kan afsløre skjulte hjerteproblemer
Riluzol kan forlænge den tidlige fase af sygdommen og give omkring to til tre måneders ekstra levetid hos patienter, hvor stemme- og synkemuskler rammes først. Behandlingen startes af en neurolog.
Resten af behandlingen handler om at lindre symptomer og bevare funktionsevne så længe som muligt. Fysioterapi, hjælpemidler, taleterapi og medicin mod muskelstivhed, smerter og åndedrætsbesvær er de vigtigste redskaber.
Oplever du selv tiltagende svaghed i en hånd eller fod, snublen uden grund eller besvær med at tale og synke, bør du kontakte din læge for en vurdering.
Læs også: Nye WHO-tal afslører markant udvikling i demens som dødsårsag
Denne artikel er skrevet og udgivet af Aksel Kryhlmand, som kan have anvendt AI i udarbejdelsen.