Myalgisk encephalomyelitis, bedre kendt som kronisk træthedssyndrom (ME/CFS), rammer langt flere end diagnosetallene viser. Den amerikanske sundhedsmyndighed CDC anslår at cirka 3,3 millioner voksne amerikanere har fået diagnosen, mens omkring 90 procent af de reelle tilfælde antages at gå udiagnosticerede.
På sundhed.dk anfører Patienthåndbogen at 1,3 procent af danske kvinder og 1,1 procent af mænd angiver at have fået diagnosen i befolkningsundersøgelser.
Årsagen til de mange oversete tilfælde er ligetil: symptomerne ligner stress, depression og udbrændthed. Diagnosen tager typisk over ét år – for cirka 29 procent over fem år – før den bliver stillet.
Der findes ingen blodprøve eller scanning der kan afgøre spørgsmålet; diagnosen stilles ved at udelukke andre årsager. Andre kendte forklaringer på vedvarende træthed skal derfor undersøges først, herunder lavt stofskifte og jernmangel.
Læs også: Formen på din hjerne kan have overraskende betydning for din Alzheimers-risiko
Her er de otte tegn CDC og internationale kliniske guider fremhæver.
De tre kernesymptomer
1. Post-exertional malaise: kroppen straffer aktivitet. Dette er hovedkendetegnet der adskiller ME/CFS fra almindelig træthed. CDC beskriver at symptomerne forværres 12 til 48 timer efter fysisk eller mental aktivitet, og at en “crash” kan vare i dage eller uger. Aktiviteter der før var ubesværede – en tur i byen, et arbejdsmøde, en samtale – kan udløse en langvarig forværring.
2. Ufrisket søvn. Man vågner uden at føle sig udhvilet, selv efter en fuld nats søvn. Det gælder også når søvnen tilsyneladende har været uforstyrret og af normal varighed.
3. Dyb træthed i mere end seks måneder. CDC kræver en markant reduktion i evnen til aktiviteter fra før sygdommen i over seks måneder, en træthed der ikke lindres af hvile. Det er ikke almindelig træthed efter en travl uge, men en vedvarende udmattelse der ændrer hverdagen.
Mindst ét af disse to skal også være til stede
4. Hjernetåge og kognitiv svækkelse. Langsommere tænkning, hukommelsesglip og koncentrationsbesvær. Symptomet forveksles ofte med stress-relateret nedsat overskud, men er hos ME/CFS-patienter et selvstændigt træk.
5. Ortostatisk intolerans. Svimmelhed, uklarhed, svaghed eller sortnen for øjnene når man rejser sig eller står stille i længere tid. Nogle oplever sløret syn eller lette besvimelsestendenser der aftager i liggende stilling.
De supplerende tegn
6. Muskel- og ledsmerter uden hævelse. Smerter i muskler og led er hyppige, men uden de tegn på betændelse man ser ved leddegigt. Ifølge en fagfællebedømt oversigtsartikel publiceret i 2024 i tidsskriftet Cureus er smerten ikke forårsaget af en skade og varierer i type og placering.
7. Nye eller forværrede hovedpiner. Hovedpine der optræder anderledes end tidligere, eller som forværres i mønster og intensitet, indgår i CDC’s symptombeskrivelse.
Læs også: To velkendte piller testes mod Alzheimers: En af dem tager millioner mod diabetes
8. Ny overfølsomhed over for lys, lyd, dufte eller fødevarer. Mange udvikler intolerancer der ikke var der før. Skarpt lys, høje lyde, parfume eller bestemte fødevarer kan pludselig føles overvældende. CDC lister også hyppige halsonde, ømme lymfeknuder på hals og under armhuler samt fordøjelsesbesvær og kuldegysninger med nattesved som ledsagende træk.
Når hvile ikke er svaret
Der findes ingen kurativ behandling for ME/CFS. Behandlingen retter sig mod at lindre de mest belastende symptomer og at undgå de aktivitetsniveauer der udløser en crash – en strategi der på engelsk kaldes pacing. Danske sundhedsmyndigheder har traditionelt anbefalet gradueret optræning og kognitiv adfærdsterapi, men internationale oversigter peger på at disse tilgange ikke passer til alle patienter og bør tilpasses individuelt.
Genkender du flere af tegnene hos dig selv – især hvis du oplever den karakteristiske forværring dagen efter aktivitet – så tag det op med din egen læge. Da diagnosen stilles ved udelukkelse, er det vigtigt at få undersøgt andre mulige årsager til den vedvarende træthed.
Læs også: Fire sunde hverdagsvaner kan sænke din risiko for op til 13 kræfttyper
Denne artikel er skrevet og udgivet af Jesper Bengtson, som kan have anvendt AI i udarbejdelsen.